Загар при рассеянном склерозе

Рассеянный склероз или как это было

А дело было так. Я закончил первый курс института Водного Транспорта и у нас была летняя спартакиада — бег, прыжки в длину/высоту, эстафеты и т.п. И тут на тебе, я не могу прыгнуть. Разбежался, бегу, а оттолкнуться не могу. так и пробежал вперёд. Я даже толком и не осознал тогда, что произошло. Всё своё детство и юность я занимался спортом. Отошёл в сторонку, попытался прыгнуть с места, не получилось. Расстроиться не успел, 18 лет и жизнь как водоворот. Предложили поехать в экспедицию, на север, вместо практики. И я с радостью согласился. Там всё и началось. Сначала начала неметь щека, потом рука и вся правая сторона. Потом пошли проблемы с ногой. Той самой, которая не хотела прыгать. Я стал спотыкаться на ровном месте, падать и т.д. А были мы в глуши, в тайге и без врача. Конечно, если какой экстренный случай, ранение или ещё что, выход бы стали искать, а тут. дурь какая-то и все, в том числе и я, думали, да надеялись, что пройдёт само сабой. Порой всё выглядело так нелепо, что было даже смешно. Чаплин на выезде 🙂 А потом стало отпускать. Мы вернулись в Питер. Встреча с домом, суета с институтом и всё забылось. А вскоре и пригласили Родине послужить. Учебка под Горьким (ныне Нижний Новгород), а за тем Афган. И как я там выжил. кто на себе знает, что такое рассеянный склероз и воздействие на его обладателя высоких температур, тот меня поймёт. Местечко же куда меня занесло, даже в более южном Афгане, называлось «Шиндандской сковородкой». С февраля по Октябрь — лето!! Утром, плавая в воздушном киселе, градусов +25 смотришь как солнце отрывается от горизонта. и только его диск вылезает весь — тепловой удар и скачок до 40, а потом выше и выше. Но это всё лирика, а Афгану я благодарен за многое. Проблемы с болячкой там проявлялись во всю, но организм держался, экстремальная ситуация нон-стопом, война кругом, какой там склероз, да ещё и рассеянный :). А вот когда вернулся, он расслабился и тут началось. Тут я узнал, что болен. Что это неизлечимо и что называется сие «рассеянный склероз», РС сокращённо. В этом тоже есть свой прикол. Там, на войне, РС мы называли реактивные снаряды, которыми нас закидывали духи.

Ну и эйфория возвращения домой была стёрта чередой больниц. Было всё. И полная обездвиженность и потеря мира. Я не мог ходить, сидеть, есть, глотать, я не чувствовал запахов, почти не видел окружающего и почти не слышал. Потом чуть отпустило и опять — больницы, экстрасенсы, бабушки, поиски лекарства. Полагаю многие «склеротики» через это проходили, а кто-то и сейчас мечется в поисках чудо таблетки, услышав — у вас рассеянный склероз — на сегодняшний день это неизлечимо.

Рассеянный склероз неизлечим.?

В принципе это так, оно конечно верно, НО. Жить с рассеянным склерозом можно и жить можно хорошо. И доказательство этому я. И если вы захотите последовать моему примеру — следуйте. А я постараюсь расписать, что и как я для этого делаю. Вы готовы? Тогда нужно принять что РС у вас есть, что с РС вы повязаны навсегда. Принять и успокоиться. Успокоиться не в смысле опустить руки, нет и тысячу раз нет. Успокоиться для того, чтобы отпустить сознание, чтобы настроиться на жизнь, на борьбу, а не тратить остатки сил на поиски чуда, да на стенания, типа — «Господи, ну за что мне это всё» или «почему я», «меня никто не понимает» и т.д. и т.п. и п.

Рассеянный склероз не даёт выбора. Или вы сдаётесь и тогда медленно или быстро, в зависимости от силы поражения, угасаете, ведя жизнь завядающего овоща. Или вы боретесь и тогда живёте долго и счастливо, пусть и с некоторыми ограничениями.

Что касаемо меня, то в этом году незамеченным прошёл юбилей — 20 лет с рассеянным склерозом. Предлагал отметить, но эти «условно здоровые» такие снобы 🙂

С чем я пришёл к этому юбилею? Я могу пройти без помощи и палки километра два. Пошатываясь и устав, но так и что. С палкой много больше. Я вожу машину. Хорошо плаваю. Занимаюсь конным спортом. Хотя, спорт наверно неуместное слово, скорее выездкой, но с лошадью управляюсь сам. Могу спуститься и подняться по лестнице на 10-й этаж, не держась за перила и стены и of course без палочки. И если вы скажите, что это ерунда, после 20 лет и того, что со мною было, вы либо не знаете, что такое рассеянный склероз, либо он у вас или у вашего знакомого в очень лёгкой форме, либо вы просто не хотите жить.

Ну а я пишу для тех кому не всё равно, как он проведёт отпущенный ему Высшими силами срок на этой Земле.

И так, вы уже поняли какой у вас диагноз? Забудьте о нём! Вы сосчитали все свои бляшки на снимке томографии? Молодцы! Забудьте о них. Теперь главное — только ощущения и состояние. На них и надо равняться, от них и отталкиваться.

Рассеянный склероз и спорт

Собственно говоря, ради этой рубрики всё и затевалось. Она и будет самая длинная и по возможности подробная. Слово «спорт» хоть и может показаться слишком завышенным, но только «условно здоровым», так как нам, склеротикам, даже на элементарные упражнения сил, энергии а главное воли, надо пожалуй и больше чем спортсменам.

to be continued.

Рассеянный склероз и питание

В общем и целом хавать можно всё 🙂 Конечно всё должно быть в разумных пределах и тут мы ниткого не отличаемся. В остальном нужно всё смотреть по себе. Чем больше сложностей с подвижностью, тем более вероятностны проблемы с кишечником. Значит ему надо помогать. Классная штука — тёртая свёкла с подсолнечным маслом. И ещё одна — салат из капусты, свежих огурцов, тёртой морковки и болгарского перца и тоже с растительным маслом. Действует безотказно 🙂 Всё остальное по самочувствию.

Единственно что ещё могу порекомендовать, так это раз в пол года устраивать разгрузку. Называйте как хотите, хоть пост, хоть ещё как. Но есть по принципу строгого поста. Только растительное, без булок и печений и пр. Как я уже говорил, чистит кровь и всё в целом, похлеще плазмофореза.

Алкоголь и табак

Речь пойдёт не о вреде последних и не о правильном образе жизни. А о необходимости. Почти все из нас знают, что такое спастика и выкручивание ног. Медицина предлагает от этого некоторые препараты, но. Во первых действуют они отвратно, а во вторых это такой удар по печени и остальным пищеварительным органам, что. а ещё один врач, когда я лежал в больнице, сказал мне — «можешь без них обходиться — обходись, побереги свой желудок». А знаете, что замечательно снимает спастику? Угадали 🙂 100-200 грамм. Естественно, этим нельзя злоупотреблять, доза зависит от веса и. если вы пока ещё сами до туалета не доходите, то забудьте. Сначала надо заслужить :))

Сигареты. Сама по себе болячка очень подвержена нервным стрессам. И порой небольшой отрицательный эмоциональный всплеск так срубает, что потом неделю, а то и больше, в себя приходишь. Я имею ввиду физическое состояние. И ноги подкашиваются и ватные становятся и всё остальное не лучше. А до вас, господа и дамы, «условно здоровые», всё равно не достучаться. Я конечно понимаю, свиду-то может и детина здоровая, но видите-ли какие мы нежные. Да не мы нежные, или нервные такие, а зараза эта, которая в нас сидит. Уже лишь думаете, что с Афгана я размазней пришёл.

И последнее, попробуйте представить себе, вот пришли вы с работы, усталые, озверевшие от транспорта и очередей в магазинах, ноги еле идут и хочется упасть и не вставать. Представили? А вот мы зачастую в таком состоянии просыпаемся утром. И подумайте, сколько надо сил, чтобы заставить себя подняться и жить.

О чём я. Ну да, о сигаретах. Короче, если дома нервяк, а вы курите, то и курите и не бросайте, будет хуже, по себе знаю.

Кстати, пару лет назад узнал, в Канаде, оказывается, рассеянным склеротикам официально разрешена марихуана, во оно как. А это и от нервов и для мышц.

Рассеянный склероз и солнце

Возможно это моё второе открытие 🙂 И так, СОЛНЦЕ. Спросите у любого склеротика о его отношении к нему и услышите массу нелестных слов. И всё потому, что нас на нём «развозит». По другому этих ощущений не объяснить. Ноги становятся ватными и тяжеленными, тоже самое происходит и с головой. Спина не держит. Ну и т.д. В принципе, всё тоже самое, мы получаем оказавшись в «тёплом местечке». В парилке, в ванне с горячей водой, в жарком помещении, у батарее. Отсюда вывод номер 1 — вредно не само солнце, а жар.

По статистике РС заболевают люди живущие в северном полушарии, как раз в том, где солнечных лучей и не хватает. Отсюда напрашивается вывод номер 2 — оно, солнце, нам необходимо.

Кстати, то что я в Афгане, на жаре той выжил, да ещё по горам лазил с радиостанцией в 10 кг, была такая — РС 117 (опять РС :), ну и патронташ, да автомат, как раз и было за счёт компенсации от пользы солнечных лучей.

Как бы там ни было, этим летом я к нему стал относиться совершенно иначе. И позагорал всласть. И думаю попробовать осенью-зимой походить в солярий. Может действительно организму лучей этих не хватает.

Если не передумаю, то напишу об этом 🙂

Рассеянный склероз и больница

Я перестал ложиться в больницы лет 10 назад. Основная причина — всё то, что там могли предложить, я спокойно могу делать дома. За исключением нескольких процедур, пользу от которых не могли объяснить и обосновать врачи и плазмофорез. Плазмофорез процедура достаточно неприятная и долгая. И что самое главное, эффект, который я получил когда продержался строгий пост, оказался намного лучше, чем от перекачиваний крови.

Само же пребывание в «бесплатных» больницах, стало накладным. И я поставил на них крест, большой, красный крест 🙂

Рассеянный склероз и лекарства

Всё что я принимаю, как вы надеюсь понимаете, не есть лекарства «от рассеянного склероза». Это поддерживающая терапия. Врачи скорее всего скажут, что это всё устарело, что есть более новые и мощные средства. Но! Не значит лучшие. И многие с побочниками.

Итак, курс который я провожу два раза в год, весной и осенью:

Пентовит — это витами группы B: B1, B6, B12; плюс фолиевая кислота и никотинка. Всё это конечно можно колоть, но я предпочитаю в таблетках. Так как церебрарезин и циклоферон уже 20 уколов и честно говоря жалко задницу 🙂 За курс съедаю 200 таблеток, по три, три раза в день. Есть аналог — Нейровит, но он в разы дороже.
Ноотропил -. пишу не фармакоцептические действия, а то, что чувствую сам: мозговая утомляемость снижается, т.е. не так сильно устаю от разговоров, чтения, мыслительного процесса и улучшается память. Скорее всего, как следствие выше сказанного. На курс 2-3 упаковки по 60 капсул.
Церебрарезин — работает на нервную систему, неплохо работает. 10 уколов.
Циклоферон — укрепляет иммунитет, в комментариях не нуждаестя, 10-12 уклов.

В перерывах между курсами, т.е. зимой, да летом, лецитин. Очень полезная штука и для мозгов и для печени. Обычно съедаю банку, месяц-другой перерыв и следующую. Ну и зимой банальные витамины C.

Часть вторая

Прошло четыре года, как я начал писай сей опус. Перерыв был обусловлен несколькими вещами. Во-первых просто не хватало времени, работа, да жизнь закрутила. А во-вторых и это наверное главное, с первым бы справился, остановила реакция людей… Даже те, кто меня видел, кто видел весь мой прогресс, коллеги по РС, выслушивая меня, про то, что я делаю и как добиваюсь результатов, говорили – ну это ладно, это всё понятно, а принимаешь что, что колешь? Ну, как бы там ни было, я решил доделать начатое и решил это сделать только для тебя. Да-да, именно для тебя, читающего это и желающего изменить свою жизнь и вырваться из лап РС.

Прежде чем продолжать, об успехах, чтобы заинтриговать. Я уже давно забыл, что такое ходить с палкой, несколько раз в неделю хожу на Айкидо, даже сдал экзамен на 5кю, каждый год езжу на мое, был в Болгарии, Турции, Египте, Италии. И последнее моё достижение — я начал бегать. В течении последних двух недель, каждое утро пробегаю 1.5 километра. Так что от РС я уползал, уходил, вырывался, а теперь бегу. Да, и вот ещё, во всю идет второй год, как я перестал принимать пилюли, вообще.

Не знаю, когда я допишу это, пока есть только набросок, план, но на все нужно время, а судя по количеству отзывов всё это мало кому нужно, к сожалению.

3кю и порядка 5км. бег. И да, солярий отстой, только солнце. Курить бросил, мешает сильно.

6 мифов о рассеянном склерозе

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

• этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
• регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
• стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
• курение;
• генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Что нельзя при рассеянном склерозе. Противопоказания при диагнозе РС.

Одним из самых важных пунктов, в случае наличия диагноза РС, важно понять не только то, что можно и нужно делать, но и то, что нельзя при рассеянном склерозе. Очевидно, речь не пойдет об общих вредных привычках, вроде алкоголя и курения. Мы будем исходить из имеющегося опыта и советов врачей.

При рассеянном склерозе

Категорически нельзя:

• переусердствовать
• не отдыхать
• недосыпать
• силовые упражнения с утяжелением
• заниматься спортом до утомления
• занятия, приводящие к истощению
• строгая диета
• голодание
• чрезмерные нагрузки на работе
• тяжелый физический труд
• как ни странно, болеть
• баня, сауна, парилка, горячие ванны
• некоторые лекарства

Иногда, так случается, мы упускаем нить времени, засиживаемся допоздна, доделывая проект, или тусуемся ночи напролет, или просто накопилось много дел по дому. Ситуация, что называется, как палка о двух концах. И хочется и колется. Чрезмерные усилия над организмом, когда тот уже хочет отдыхать, не приведет ни к чему хорошему у больных рассеянным склерозом. Любые переусердствования приводят, как правило, к новым обострениям. Вся хитрость этой болезни кроется в замедленной реакции. Рецидив не происходит сиюмоментно, но будьте уверены, провоцируя заболевание оно рано или поздно ответит вам обострением. Поэтому первым пунктом наших противопоказаний будет:

• нельзя насиловать свой организм! И, если ты хоть чуточку начинаешь уставать, бросай все и марш отдыхать в горизонтальное положение! Отдых теперь твой друг и в этой дружбе командуешь не ты.

Питание

Мы все знаем, что питание — это важно, но для нас это скорее не просто важно, а необходимо. Вследствие первого пункта противопоказаний при рассеянном склерозе, мы можем забыть покушать и пропустить прием пищи. Позволив себе сделать это однажды, все повторится вновь. Тогда не позволяйте. Недоедание или переедание это своего рода насилие над организмом. Любые нарушения в стабильной работе организма могут привести к обострениям. Выработайте в себе привычки. Ну вы же как то приучили себя ходить в туалет и чистить зубы по утрам. Делаем вывод и пишем второй пункт:

• Не пропускате прием пищи, но и не переедайте. Помним про гармонию. Не издевайтесь лишний раз над своим организмом, теперь он в десять раз особеннее.

Переохлаждение и жара

Вообще температура — это отдельная тема для поста. Мы исключаем все, что по сути может провоцировать обострения или ухудшать имеющиеся. Так вот жара является тем исключением. Даже обычному человеку можется стать плохо под прямыми лучами солнца, не говоря уже о человеке с РС. Любимой бане придется сказать нет, как и сауне. Высокая температура, как считают врачи, снижают проводимость сигналов в нервах. Следующим пунктом противопоказаний:

• Категорически исключить резкую смену климата, баню, сауну, и всегда помнить, что высокая температура, это враг для рассеянного склероза.

Истощение

Любые виды утомления, в том числе и приводящие к истощению организма могут плохо сказаться на больном. Под словом истощение понимать следует строгую диету, голодание, чрезмерные занятия спортом, марафоны и тд. Все то, что заставляет вас пропотеть, не является положительным, если речь идет о рассеянном склерозе. Итак:

• Исключить любые занятия, приводящие организм к истощению.

Болезнь

Как ни странно, болеть значит провоцировать обострение. Ослабленный иммуннитет является хорошим шансом для миелиновой атаки. РС не дремлет, даже когда организму нужно заниматься лечением простуды. — Стараться не болеть. Профилактические меры могут помочь. Во избежании подхватить вирус во время эпидемии не выходите лишний раз без повязки из дома.

Лекарства

Обострение может спровоцировать прием лекарственного вещества индометацин, который испоьзуют для лечения воспалительных и дегенеративных заболеваний опорно-двигательного аппарата. Из группы нестероидных противовоспалительных препаратов безопасными считаются аспирин и парацетамол.

При диагнозе РС противопоказаны препараты гамма — интерферона, так как они провоцируют и обостряют, как болезнь, так и её симптомы. Рекомендуется внимательно отнестись к назначенным иммуномодуляторам, в том числе индукторам интерферонов. Противопоказаны любые препараты на онове эхинацеи. Имейте привычку советоваться со своим врачом прежде чем начинать прием лекарственного средства, тем более вопреки предостережениям на упаковках.

Чрезмерное занятие спортом

Усиленные занятия спортом и другие подобные виды деятельности, напрямую связанные с тяжелыми изнурительными физическими нагрузками, следует исключить. Работа в спортивном зале, накачивая мышцы, является прямым синонимом слова изнурение. Необходимо в срочном порядке исключать этот род занятий из своего расписания.

После обострений в период реабилитации полезным будет лечебная гимнастика, работа с опорно двигательным аппаратом, упражнения для баланса тела, физиотерапия. Массаж поможет быстрее вернуться в работоспособное, активное состояние. Эти меры в меньшей степени способствуют проявлению функциональных расстройств.

При изменениях в состоянии организма или приеме лекарственных средств, обязательно проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Доверительные отношения с доктором при рассеянном склерозе являются важным шагом к поддержанию нормальной жизнедеятельности !